¿ Por qué mis relaciones personales no son como eran ?

OTRAS AFECTACIONES EMOCIONALES

Todas aquellas personas que padecen una enfermedad crónica grave están de acuerdo que hay un antes y un después  en su entorno emocional cercano a partir de la fecha del diagnóstico. El cambio del entorno emocional no significa que sea necesariamente un cambio a peor, ni tampoco un cambio a mejor, en muchas ocasiones el cambio emocional existe y hace que las relaciones sean simplemente diferentes, ni mejores ni peores.

Las relaciones personales cambian por que la enfermedad nos cambia. Nos puede generar dolor, miedo, angustia e incapacidad pero sobretodo nos abre un gran interrogante para el futuro, y todo esto afecta a la relaciones con la gente cercana. Habrá gente que será sobreprotectora y no os dejará dar dos pasos solos, habrá personas que serán más exigentes que nunca con vosotros por que creerán que necesitais superaros, habrá amigos y familiares que sentirán lástima (sentimiento que aunque no lo parezca es el peor de todos) y finalmente habrá los cobardes que huirán y se alejarán de vuestras vidas. No conozco a nadie con esclerosis múltiple que no haya visto cada uno de estos casos en primera persona.

Pero no todo ha de ser negativo, de la misma manera que la enfermedad nos quita relaciones tambien nos proporciona un amplio abanico de oportunidades para generar nuevas amistades. Es normal que te sientas solo al estar recién diagnósticado, es normal que tu familia no sea la misma que antes y que tus amigos no se comporten igual que antes cuando están contigo, pero estate tranquilo, también es normal que empatices con personas en tu situación.  Con el tiempo irás conociendo personas cuando esperes en la consulta del médico o en alguna asociación de afectados o (en el caso menos deseable) en una habitación de hospital. Este nuevo tipo de relaciones cuentan con el hecho que el vínculo que se puede llegar a generar es muy fuerte por que hay un objetivo vital común. De la misma manera, es un tipo de relación muy provechosa para todas las partes debido que aparte de la compañia mutua, aporta la transmisión de experiencia e información de una manera rápida y amena.

Tener una enfermedad crónica que te obliga a realizar visitas periódicas a los centros de salud, hospitales y servicios de urgencias te abre las puertas a un tipo de relación que la mayoría de la gente desconoce: la relación con el personal sanitario. De esta relación con el personal sanitario va a depender en gran medida tu calidad de vida final tanto dentro como fuera del hospital. Esto no significa que puedas olvidarte de tu propio estado de salud  pero si que habrá un conjunto de profesionales detrás tuyo con los que podrás contar.Con personal sanitario no me refiero solamente a los médicos  sino a todas aquellas personas cuyo trabajo se basa en velar por tu bienestar:  enfermer@s, auxiliares, celador@s, cociner@s, servicio de limpieza,etc.. Estas relaciones con estas personas normalmente serán fugaces pero acostumbrarán a proporcionar el punto de vista de una persona que ha visto muchísimos casos, algunos peores que el tuyo, algunos mejores que el tuyo, pero que siempre te podrán aconsejar.

Ya para finalizar siempre tendrás que tener presente que el hecho que tú hayas asumido el diagnóstico no significa que la gente de tu alrededor lo haya asumido. Cada cual tendrá su proceso y habrá gente que no lo asumirá. Ni ahora,ni mañana, puede que nunca. Personalmente aconsejaría usar los servicios psicológicos de los que se dispongan tanto para los enfermos como para la familia e incluso para amigos cercanos.

Hay veces que creemos que todo el mundo piensa como nosotros, siente como nosotros y reacciona igual que nosotros, pero no es verdad: los familiares y los amigos  tienen su propio proceso de duelo . Seria muy egocéntrico pensar que llevarán nuestro ritmo. Si no lo aceptan no os martiriceis, es normal . 

Recordad que no estáis solos.

¿Por que tengo visión borrosa o alterada? La neuritis óptica o retrobulbar

OTROS SINTOMAS

Según las estadísticas el 50% de diagnosticados de EM empiezan con problemas de visión borrosa o alterada. Esto es debido a la neuritis óptica, también conocida como neuritis retrobulbar("don't panic!!!", el nombre asusta mucho pero es lo mismo) y no es más que una afectación del nervio óptico que produce desmielinización de la vaina de este nervio.

La neuritis óptica no se puede detectar por examen oftalmológico regular (por ejemplo el uso de gotas que dilatan la pupila son una molestia totalmente prescindible para el correcto diagnóstico de esta dolencia), y de la misma manera no se sabe la causa exacta. Lo que si sabe es que está asociado a enfermedades autoimunes (como por ejemplo lupus, sarcoidosis, enfermedad de Behcet y  EM) y ciertas enfermedades infecciosas (tuberculosis, sifilis y meningitis entre otras). También se sabe que la neuritis óptica está bastante relacionada con el fenómeno de Uhthoff. No existe un tratamiento especifico para la neuritis óptica más allá de los antiinflamatorios corticoideos intravenosos (cortisona intravenosa), que pueden dar efectos secundarios indeseables.

La incidencia de la neuritis óptica es de 1-5 casos entre 100.000 personas afectando principalmente a mujeres (afecta 3 veces más que a los hombres) con un rango de edad entre los 20 y los 50 años. Generalmente, se manifiesta como una visión borrosa o ceguera total en la zona central del campo de visión de uno de los ojos. Acostumbra a ir unido a dolor en el ojo y periferias y en algunos casos es previo a la pérdida de visión como tal. Por lo general, tanto el dolor como la pérdida de visión se recuperan (o mejoran) en unos dias o semanas. En algunos casos puede pasar que se modifique el espectro de colores (no veamos los colores de igual manera que una persona sin esta dolencia), cosa que se determinará mediante potenciales evocados ( medición de la actividad cerebral tras estimulación luminosa) .

En mi caso, la neuritis óptica fue el primer síntoma detectado de esclerosis múltiple y durante mucho tiempo uno de los pocos inconvenientes serios de la enfermedad. Sabía que tenía un brote principalmente por que perdía la visión rapidamente , sufria dolor localizado, los colores quedaban distorsionados y no era raro que en ocasiones viera doble. El ojo afectado tiende a cerrarse sólo, pero no se lo permitáis, cuando más tiempo está cerrado peor es la visión después.  Más allá de lo que os puedan decir los médicos y los blogs de medicina, la neuritis óptica es como si pusieran una tela blanca delante de tus ojos y lo vieses todo borroso, pero lo peor de todo es que hasta que no te diagnostican todo el mundo se piensa que exageras, no os extrañeis si os sucede algo parecido.

Así que no lo dudes, si tienes alguno de estos síntomas acude al médico cuanto antes. Fuerza y ánimos.          

¿Por que me sienta tan mal el calor? El fenómeno de Uhthoff

MÁS DIVULGACIÓN CIENTÍFICA

Mi primer brote de esclerosis múltiple, hace ya muchos años, lo tuve en una sauna. Y desde entonces hasta dia de hoy el calor siempre me ha limitado mucho. En verano soy más propensa a la neuritis óptica (visión borrosa) y las duchas calientes me dejan fuera de combate. Durante mucho tiempo pensé eran manías mías que nada tenían que ver con la enfermedad pero pasado el tiempo, después de hablar con otros afectados y haber buscado bastante información ya se que es un hecho usual (aunque hay gente que no lo padece) en la esclerosis múltiple y que es conocido como fenómeno de Uhthoff.

Wilhelm Uhthoff fue un oftalmólogo del siglo XIX especializado en problemas de visión relacionados con el sistema nervioso central. Descubrió que las neuritis ópticas empeoraban después de realizar ejercicio físico. El fenómeno de Uhthoff se describe como una ralentización (o incluso un bloqueo total)  de la transmisión de información inducida por el calor, a través de neuronas dañadas (desmielinizadas) . Esto es debido a que el aumento de la temperatura corporal (que se conoce como hipertermia) afecta negativamente a los canales iónicos de calcio de las neuronas. Se ha demostrado que es indiferente el motivo de la hipertermia : fiebre, ejercicio físico, menstruación, baños calientes, saunas, cocinas, calefacción, etc.

¿Como se traduce esto en la esclerosis múltiple? Generalmente en un empeoramiento de los problemas que ya se tienen por culpa del calor que al disminuir la temperatura corporal remiten (o al menos mejoran bastante) . Hay bastantes ocasiones en que el calor puede generar neuritis ópticas, dolores de cabeza, desubicación espacial, espasticidad ( rigidez dolorosa de alguna extremidad ), fatiga, agresividad, espasmos músculares, parestesia (sensación que se nos ha "dormido" una parte del cuerpo)....

La única forma de luchar contra el fenómeno de Uhthoff es evitándolo. Se ha de huir de las situaciones que nos generen calor siempre que nos sea posible y si no lo es como mínimo reducir al mínimo la duración de la exposición a la causa de hipertermia. Esto significa evitar el Sol del mediodia (sobretodo en verano), la cocina,  las duchas excesivamente calientes y buscar formas activas de disminución de temperatura: abanicos, aires acondicionados, beber  con frecuencia, ... De la misma manera tendremos que buscar maneras de reducir la humedad ambiental ya que hay casos en que el exceso de humedad (más que la temperatura como tal)  bloquea la capcidad de nuestro cuerpo para bajar la temperatura.  En caso de duda, vuestro médico seguro que os podrá dar ideas y soluciones para evitar este efecto.

Así que ya lo sabeís, ahora que llega el verano, espero que os sea de ayuda este artículo: EVITAD EL CALOR!!!

Fases del "duelo".

OTRAS AFECTACIONES EMOCIONALES

Una vez nos han diagnosticado la esclerosis múltiple deberíamos de asumir que se pasarán por diversas fases que se definieron por la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross, que se dedicó en profundidad a asistir a enfermos cercanos a la muerte y ayudar a sus familiares a superar la pérdida. El problema parece poco cercano a la esclerosis múltiple debido a que no es una enfermedad mortal pero sí que existe una pérdida de funciones que hay que aceptar tanto por enfermos como por gente cercana :

1. Negación: corresponde a sentimientos e ideas del tipo “pero si me encuentro bien” “ es imposible que yo tenga eso” ” el neurólogo se ha equivocado” ... Esta fase sucede mucho en los recién diagnosticados y a gente cercana al enfermo que no conoce bien los síntomas que padecen
2. Ira: Corresponde a frases malsonantes y a comportamientos agresivos puede que poco comunes en la persona que los ejerce. El pensamiento más común es el de “No es justo!!!” “por que yo padezco esto y ese de ahí está más sano que una manzana ” y acostumbra a ser la evolución lógica de la negación.
3. Negociación : Esta fase se basa en ofrecer cualquier cosa por un poco más de salud, un poco menos de dolor o en general, no sufrir esta enfermedad. Cualquier cosa. Es la fase de pedirle cosas a Dios (para los creyentes) o de empezar a probar cualquier tipo de medicamento (farmacéutico u homeopático) sin pensar en los efectos secundarios, operaciones de dudosa efectividad y alto riesgo o bien realizar peligrosas dietas milagrosas con el fin de mejorar mágicamente. Además es un proceso típico de la esclerosis múltiple ya que la sintomatología puede exacerbarse o remitir según muchos factores,como la temperatura, la humedad, los cambios emocionales bruscos, etc... haciendonos creer que esta negociación con Dios o con la ciencia ha surtido efecto.
4. Depresión: Es muy frecuente en los afectados por la enfermedad ya que les es muy facil la comparación con individuos sanos. Es muy típico llorar y lamentarse y está asociado a la irreversabilidad del diagnóstico. En este punto es cuando tanto enfermo como gente cercana se dan cuenta realmente de la dimensión de la enfermedad y de lo que significa. Es una fase que si la persona la necesita pasar no se ha de evitar, es necesario pasarla aprendiendo de ella. Acostumbra a ser el paso previo a la aceptación.
5. Aceptación: Es la fase en la que se entiende como es la enfermedad y sus efectos. La enfermedad sigue estando, pero el paciente la acepta como parte de su vida e intenta convivir con ella. Las formas alternativas para hacer las cosas no tienen por que ser alternativas convencionales, cada uno acepta la enfermedad a su manera.

Estas fases no tienen por que ser sucesivas (de hecho en esta enfermedad no es raro que haya ciclos en que se revivan episodios de fases en principio ya superadas) , ni tiene por que vivirse todas (cada uno supera los traumas a su manera y a su ritmo) aunque es raro encontrar alguien que no haya vivido dos de las fases explicadas. No se ha de forzar la situación ni para disminuir ni para alargar la duración de las fases, estas cosas toman su tiempo y solo se ha de tener en cuenta que al final se llegará a la aceptación . Intentar pasar de largo o recrearse demasiado en una de estas fases acostumbra a ser contraproducente tanto para la salud emocional como física del afectado por esclerosis múltiple.

Ahora sería conveniente que fueseis sinceros con vosotros mismos e intentaseis averiguar en que fase estaís, para poder superarla y avanzar a la siguiente.

No sé lo que tengo, pero algo no va bien

OTRAS AFECTACIONES EMOCIONALES

Si tienes esclerosis múltiple ésta frase fue de las primeras que te pasaron por la cabeza antes de que te diagnosticasen. Puede que fuese por una muy mala resaca o por que se te doblaban las letras en la pizarra o , sobretodo, por sentirte muy fatigado cuando el resto de mortales son capaces de mucho más, pero más tarde o más temprano ésta frase acaba apareciendo: "No sé lo que tengo, pero algo no va bien".

Tenías problemas al ver, al caminar, o en cualquier actividad de la vida diaria (ir a comprar , por ejemplo, puede ser un suplicio ) síntomas de que tienes que ir al médico lo antes posible y no dejarlo pasar, pero realmente, "no será nada", "es pasajero", "que me va a pasar con 20 años?" o cualquier otra excusa barata.

Y pasa el tiempo.... y no mejoras, o la mejora es parcial.. o te aparecen otros síntomas. Y te asustas. Mucho. Finalmente vas al médico. Y el médico no es capaz de decirte que tienes. Y comienza a hacer pruebas y más pruebas. Te plantea una lista interminable de enfermedades y trastornos de difícil pronunciación y más difícil comprensión, hasta que al final, por eliminación, te diagnostican EM.

Realmente es un proceso traumático como pocos. Da igual que te lo endulcen más o menos o que te informen mejor o peor sobre la enfermedad, el trauma te lo vas a llevar encima a la que salgas de la consulta del médico. Y no es un trauma que se cure con medicación o tratamiento, ya que siempre lo tendrás presente.

Pero, recuerdalo, "hay vida después del diagnóstico". Hay amigos, hay familia, hay grupos de diagnosticados y afectados que te van a ayudar a sobrellevarlo y sobretodo estas TÚ que tendrás que aprender sobre tu propia enfermedad y sus efectos.

Finalmente, solo me queda darte las gracias por leer este primer artículo del blog (esperemos que sea el primero de una larga saga) y que las publicaciones que vayamos haciendo os ayuden a todos (diagnosticados y gente cercana) a comprender mejor esta enfermedad y a tirar adelante en este duro camino.

Fuerza y ánimos